Beobachtungsstudien

Die ProVal-MS Studie verwendet klinische Routinedaten und wird im Rahmen von DIFUTURE (Data Integration for Future Medicine) durchgeführt. DIFUTURE ist eines der vier Konsortien der Medizininformatik-Initiative (MII). ProVal-MS ist eine multizentrische, prospektive Studie zur Validierung eines multidimensionalen Entscheidungsscores zur Vorhersage des Therapieergebnis nach 24 Monaten bei unbehandelten Patienten mit einem klinisch isolierten Syndrom oder früher schubförmig-remittierender MS

Einschluss: CIS und RRMS, unbehandelt

Ausschluss: u. a. Schubtherapie < 30 Tage vor Einschluss, vorbestehende Immuntherhapie

Die Neuromyelitis optica Studiengruppe (NEMOS abgekürzt) ist eine Initiative von Ärzten aus einer Vielzahl von Kliniken und Praxen in ganz Deutschland, die sich zum Ziel gesetzt hat, die Kenntnisse über die Neuromyelitis-optica-Spektrum- Erkrankungen (NMOSD) und MOG-Antikörper assoziierten Erkrankungen (MOGAD) zu erweitern und damit die Diagnostik und Therapie der von dieser Erkrankung betroffenen Patienten zu verbessern. Es wurde ein Register etabliert in das Patienten mit NMOSD oder MOGAD eingeschlossen werden können. Mit Hilfe dieses Registers können X klinische Charakteristika , Erkrankungsverläufe und Therapien von Patienten in psedonymisierter Form erfasst und analysiert werden und so die Versorgung von Patienten verbessert werden.

Das NEMOS-Netzwerk wird durch den eingetragenen gemeinnützigen Verein NEMOS e.V. ergänzt, der die Forschung und die Versorgung von Patienten unterstützen und verbessern möchte.

Das Deutsche Netzwerk (GENERATE – GErman NEtwork for REsearch on AuToimmune Encephalitis) zur Erforschung der autoimmunen Enzephalitis setzt sich aus einem zentralen nationalen Patienten/innen-Register als Basis klinischer Forschung und einzelnen grundlagenwissenschaftlichen Arbeitsgruppen zusammen und soll die Diagnostik, Therapie und Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Autoimmunenzephalitiden verbessern. Das Netzwerk besteht gegenwärtig aus über 100 Zentren. Das GENERATE-Netzwerk wird durch den eingetragenen gemeinnützigen Verein GENERATE e.V. ergänzt.

Das Krankheitsbezogene Kompetenznetz Multiple Sklerose (KKNMS) ist ein interdisziplinäres deutschlandweites Forschungsnetzwerk. Es ist eines von 21 Kompetenznetzen in der Medizin, die vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) initiiert wurden. Sie alle verfolgen das Ziel, Forscher zusammenzubringen, um die Patientenversorgung zu verbessern. Eines der Kernprojekte des KKNMS ist die Kohortenstudie (NationMS), die auf eine Gesamtlaufzeit von mindestens zehn Jahren angelegt.

Im Immuntherapieregister (REGIMS) werden Nebenwirkungen, die sich durch die Medikamente bei der Therapie der Multiplen Sklerose ergeben, dokumentiert.

Multizentrische prospektive Studie zu Serumbiomarkern bei Patienten mit chronisch-progredienter MS: die Studie soll zeigen, inwieweit die Vorhersage des Krankheitsverlaufs bei PMS-Patientinnen durch die Analyse von Serum-Biomarkern in Verbindung mit klinischen Routinedaten und bildgebenden Verfahren verbessert werden kann.

Einschluss: Patienten mit PPMS und SPMS, behandelt und unbehandelt

Ausschlusskriterien: u. a. EDSS > 6.5, Alter > 65 Jahre

Nicht-interventionelle Beobachtungsstudie zur Langzeitwirksamkeit und -sicherheit von Canakinumab (Ilaris®) in der Behandlung von Patienten mit den autoinflammatorischen Syndromen CAPS, FMF, TRAPS und HIDS/MKD im klinischen Alltag.