Beobachtungsstudien

Die ProVal-MS Studie verwendet klinische Routinedaten und wird im Rahmen von DIFUTURE (Data Integration for Future Medicine) durchgeführt. DIFUTURE ist eines der vier Konsortien der Medizininformatik-Initiative (MII). ProVal-MS ist eine multizentrische, prospektive Studie zur Validierung eines multidimensionalen Entscheidungsscores zur Vorhersage des Therapieergebnis nach 24 Monaten bei unbehandelten Patienten mit einem klinisch isolierten Syndrom oder früher schubförmig-remittierender MS

Einschluss: CIS und RRMS, unbehandelt

Ausschluss: u. a. Schubtherapie < 30 Tage vor Einschluss, vorbestehende Immuntherhapie

Die Neuromyelitis optica Studiengruppe (NEMOS abgekürzt) ist eine Initiative von Ärzten aus einer Vielzahl von Kliniken und Praxen in ganz Deutschland, die sich zum Ziel gesetzt hat, die Kenntnisse über die Neuromyelitis-optica-Spektrum- Erkrankungen (NMOSD) und MOG-Antikörper assoziierten Erkrankungen (MOGAD) zu erweitern und damit die Diagnostik und Therapie der von dieser Erkrankung betroffenen Patienten zu verbessern. Es wurde ein Register etabliert in das Patienten mit NMOSD oder MOGAD eingeschlossen werden können. Mit Hilfe dieses Registers können X klinische Charakteristika , Erkrankungsverläufe und Therapien von Patienten in psedonymisierter Form erfasst und analysiert werden und so die Versorgung von Patienten verbessert werden.

Das NEMOS-Netzwerk wird durch den eingetragenen gemeinnützigen Verein NEMOS e.V. ergänzt, der die Forschung und die Versorgung von Patienten unterstützen und verbessern möchte.

Das Deutsche Netzwerk (GENERATE – GErman NEtwork for REsearch on AuToimmune Encephalitis) zur Erforschung der autoimmunen Enzephalitis setzt sich aus einem zentralen nationalen Patienten/innen-Register als Basis klinischer Forschung und einzelnen grundlagenwissenschaftlichen Arbeitsgruppen zusammen und soll die Diagnostik, Therapie und Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Autoimmunenzephalitiden verbessern. Das Netzwerk besteht gegenwärtig aus über 100 Zentren. Das GENERATE-Netzwerk wird durch den eingetragenen gemeinnützigen Verein GENERATE e.V. ergänzt.

Das Krankheitsbezogene Kompetenznetz Multiple Sklerose (KKNMS) ist ein interdisziplinäres deutschlandweites Forschungsnetzwerk. Es ist eines von 21 Kompetenznetzen in der Medizin, die vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) initiiert wurden. Sie alle verfolgen das Ziel, Forscher zusammenzubringen, um die Patientenversorgung zu verbessern. Eines der Kernprojekte des KKNMS ist die Kohortenstudie (NationMS), die auf eine Gesamtlaufzeit von mindestens zehn Jahren angelegt.

Multizentrische prospektive Studie zu Serumbiomarkern bei Patienten mit chronisch-progredienter MS: die Studie soll zeigen, inwieweit die Vorhersage des Krankheitsverlaufs bei PMS-Patientinnen durch die Analyse von Serum-Biomarkern in Verbindung mit klinischen Routinedaten und bildgebenden Verfahren verbessert werden kann.

Einschluss: Patienten mit PPMS und SPMS, behandelt und unbehandelt

Ausschlusskriterien: u. a. EDSS > 6.5, Alter > 65 Jahre

Die PREDICT-Studie, durchgeführt vom Universitätsklinikum der Technischen Universität München (TUM) und dem Klinikum der Ludwig-Maximilians-Universität München (LMU), zielt darauf ab, ein Testverfahren zu entwickeln, das das Risiko einer Multiplen Sklerose (MS) bei Angehörigen von MS-Patienten abschätzt. Da Verwandte ersten Grades ein erhöhtes Erkrankungsrisiko tragen, soll durch frühzeitige Identifikation eine rechtzeitige Therapie ermöglicht werden. Für die Studie werden volljährige Teilnehmer gesucht, deren Eltern oder Geschwister an MS erkrankt sind. Die Teilnahme umfasst einen Fragebogen und eine Blutentnahme; bei weiter Anreise sind Videokonferenzen und Blutproben über den Hausarzt möglich. Nach 24 und 60 Monaten erfolgt eine Nachbefragung zum Gesundheitszustand. Interessierte können sich per E-Mail an paula.uibel@mri.tum.de oder MS-Ambulanz@med.uni-muenchen.de wenden oder telefonisch unter 089/4140-8126 Kontakt aufnehmen.

https://cdn.lmu-klinikum.de/9499b984bc4fc2aa/09358a3083b2/PosterA4_MS-Studie_juli2024.pdf

NMOSDCopilot™ ist eine mobile Anwendung zur digitalen Selbstbeurteilung von Symptomen der Neuromyelitis-Optica-Spektrum-Erkrankung (NMOSD). Entwickelt von Ad Scientiam in Zusammenarbeit mit Experten und Patientenverbänden, ermöglicht die App Tests zur Gehfähigkeit, Kognition, Sehkraft sowie digitale Fragebögen zu Schmerzen, Müdigkeit und anderen Symptomen. Die Anwendung wird aktuell in einer klinischen Studie auf Leistung, Sicherheit und Benutzerfreundlichkeit geprüft. Teilnehmer nutzen die App zu Hause, während ihre Ergebnisse mit ärztlichen Untersuchungen verglichen werden. Die Studie dauert 12 Monate mit drei Klinikbesuchen. NMOSDCopilot™ ist für iOS und Android verfügbar, benötigt jedoch eine Nutzungserlaubnis für GPS, Mikrofon und Spracherkennung.

Die ACON-Studie untersucht den Einfluss des Zeitpunkts der hochdosierten Kortikosteroid-Behandlung auf die Sehkraft nach sechs Monaten bei Sehnerventzündung (Optikusneuritis). Eine Optikusneuritis tritt häufig bei Multipler Sklerose, Neuromyelitis-Optica-Spektrum-Erkrankungen (NMOSD) und MOG-Antikörper-assoziierter Erkrankung (MOGAD) auf. Die Studie erfasst weltweit Daten von Patienten, die innerhalb von 30 Tagen nach Beginn der Symptome behandelt werden. Neben der Sehkraft werden MRT-Bilder, Bioproben sowie Patientenerfahrungen untersucht. Ziel ist es, die bestmögliche Behandlung für ON zu bestimmen und die Diagnostik zu verbessern.

Das MS-Register für Deutschland erfasst systematisch Daten zur Multiplen Sklerose (MS), um die Versorgung von MS-Patienten zu verbessern. Es wird vom Bundesverband der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) in Zusammenarbeit mit der MS Forschungs- und Projektentwicklungs-gGmbH (msfp-gGmbH) betrieben. Seit dem Start des Projekts im Jahr 2003 wächst das Register stetig – aktuell beteiligen sich 180 Zentren mit bis zu 32.000 Datensätzen pro Jahr. Dabei werden Daten aus Praxen, Akut- und Rehabilitationskliniken erfasst. Die gewonnenen Erkenntnisse dienen sowohl der Forschung als auch der Weiterentwicklung von Therapiemöglichkeiten.

Das Deutsche Myasthenie Register (MyaReg) sammelt und analysiert Daten von Myasthenie-Patienten zur Verbesserung der Versorgung. Es umfasst Myasthenia gravis (MG), Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom (LEMS) und kongenitale myasthene Syndrome (CMS). Die erhobenen Daten dienen auch der wissenschaftlichen Forschung, um neue Erkenntnisse über Krankheitsverläufe und Therapien zu gewinnen. Patienten können freiwillig teilnehmen und ihre Einwilligung jederzeit widerrufen. Die Datenerfassung erfolgt über zertifizierte Myasthenie-Zentren in Deutschland.

Diese Studie untersucht, wie viel Ofatumumab in die Muttermilch von stillenden Frauen mit schubförmiger Multipler Sklerose übergeht. Ziel ist es, die Sicherheit und die Konzentration des Medikaments in der Milch über einen Zeitraum von bis zu 12 Wochen nach der Behandlung zu messen. Auch die Gesundheit von Mutter und Kind wird über neun Monate überwacht.