Das Cushing-Syndrom ist eine sehr seltene hormonelle Erkrankung. Es entsteht durch eine Überproduktion des körpereigenen Hormons Cortisol (Hypercortisolismus), welches durch einen Tumor ausgelöst wird. Die Erhöhung des Hormons Cortisol kann dauerhaft zu mehreren Problemen führen:

• Zunahme des Fettdepots am Körperstamm, dünne Arme und Beine

• Fettgewebsvermehrung im Nacken

• Aufgeschwemmtes Gesicht + Gesichtsröte

• Striae (rötlich-lila "Schwangerschaftsstreifen")

• vermehrte Hautblutungen/ blaue Flecken, dünne und trockene Haut

• Wassereinlagerungen in den Beinen

• altersuntypische Akneneigung

Darüber hinaus entwickeln viele Betroffene auch:

• Bluthockdruck

• Diabetes mellitus/ Insulinresistenz

• Muskelschwäche

• Altersuntypische Osteoporose/ Osteopenie

• Schlafstörungen

• psychische Probleme, Depressionen, Angststörungen

• Zyklusstörungen bei Frauen

• Hirsutismus („männliche Behaarung“ bei Frauen)

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Als Universitätsklinik sind wir nicht nur für die Patientenversorgung zuständig, sondern auch für wissenschaftliche Forschung verpflichtet. Unsere Klinik gehört zu den führenden Zentren in Europa in der Erforschung des Cushing-Syndroms. Ein großer Teil unserer Forschung wird durch neutrale Drittmittel finanziert.

Als Patient:in können Sie die Forschung aktiv unterstützen:

• Teilnahme an unserem Hypophysen- und Nebennieren-Register (Langzeitbeobachtung). Die Teilnahme ist einfach, anonym und ohne zusätzlichen Aufwand.
•  Teilnahme an Forschungsprojekten, bei denen häufig zusätzliche Untersuchungen angeboten werden.
• Teilnahme an Studien zu neuen Medikamenten (pharmazeutische Studien).

Sprechen Sie uns gerne jederzeit an.

Das Cushing-Syndrom ist eine sehr seltene Erkrankung. Bisher wurde das Cushing-Syndrom nicht ausreichend erforscht und weltweit ist die Betreuung von Patientinnen und Patienten nicht zufriedenstellend. Aus diesem Grund wurde 2012 das Deutsche Cushing-Register gegründet, um die Erkrankung besser zu untersuchen und die Behandlung für Patientinnen und Patienten zu verbessern. Durch die Teilnahme am „Deutschen Cushing-Register“ und dem „Exzellenz-Netzwerk für neuroendokrine Tumore und Hypophysen- und Nebennieren-Erkrankungen (NeoExNet-Register)“ unterstützen Sie aktiv die Erforschung des Cushing-Syndroms und helfen die Erkrankung langfristig besser zu behandeln.

Des Weiteren untersucht das NeoExNet-Register allgemein hormonproduzierende Tumore der Hypophyse (Hirnanhangsdrüse) und Nebennieren. In sehr seltenen Fällen gibt es auch Tumore, die nicht von endokrinen Organen ausgehen (z.B. von der Lunge oder vom Darm), aber trotzdem hormonelle Stoffe produzieren.

Die Auswirkungen und damit auch die klinische Behandlung können bei den genannten Erkrankungen sehr unterschiedlich ausfallen, je nachdem ob das Tumorwachstum und / oder der Hormonüberschuss im Vordergrund steht und an welcher Stelle im Körper sich der Tumor oder die Erkrankung befindet. Das Exzellenz-Netzwerk für neuroendokrine Tumore und Hypophysen- und Nebennieren-Erkrankungen möchte systematisch die Beschwerden, Symptome, Therapieansprechen, Folgeerkrankungen sowie die Prognose und Sterblichkeit aller dieser verschiedenen hormonproduzierenden Tumore untersuchen. Neben der Erhebung von Daten in einem Patienten-Register sollen in unserem Netzwerk außerdem (je nach vorliegender Erkrankung) Blut-, Urin-, Speichel-, Haar-, Tumor- und Gewebeproben von betroffenen Patientinnen und Patienten und Kontrollpersonen (d.h., Personen, bei denen die entsprechenden Erkrankungen nicht vorliegen) gewonnen und in einer angeschlossenen Biobank gelagert werden. Ziel ist die Erforschung krankheitsspezifischer Substanzen (Marker), um die Diagnostik für solch seltene Erkrankungen zu verbessern und in Zukunft individuelles Therapieansprechen und Prognose besser vorhersagen zu können und eine individuell abgestimmte Therapie empfehlen zu können.

Bei einer Teilnahme der Register werden Ihre Daten natürlich alle pseudonymisiert, um den Datenschutz zu gewährleisten. Die Register-Forschung wird durch neutrale Drittmittel finanziert.

• Deutsches Cushing-Register: Deutsches Cushing Register - www.endokrinologie.net

• Europäisches Register für das Cushing-Syndrom „ERCUSYN“: ERCUSYN – The European Register on Cushing's Syndrome

• Europäisches Netzwerk für Nebennierentumore „ENS@T“: www.ensat.org

• Deutsches Conn-Register: Mephisto-Studie - www.endokrinologie.net

• Sonderforschungsbereich „Nebenniere“: www.adrenal-research.de

• Deutsche Gesellschaft für Endokrinologie: Endokrinologie - www.endokrinologie.net

• Europäische Plattform für Nebennierenerkrankungen: Startseite - Adrenals.eu

• Selbsthilfenetzwerk für Nebennierenerkrankungen: Glandula Online: Startseite (glandula-online.de)

• Studien im Überblick: Klinische Studien | Zentrum für Endokrine Tumoren (lmu-klinikum.de)

Wie lange dauern die Laborergebnisse?

Die Auswertung der Laborwerte kann je nach Untersuchung 1 bis 2 Wochen dauern. Einige Spezialwerte benötigen manchmal etwas länger. Wir melden uns bei Ihnen, falls dringender Handlungsbedarf besteht. Sie können uns aber auch gerne in der Telefonsprechstunde kontaktieren.

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Erhalte ich immer einen Arztbrief?

Bei Ihrer Erstvorstellung erhalten Sie immer einen ausführlichen Arztbrief, der Ihnen per Post nach Hause geschickt wird. Bitte beachten Sie, dass dies bis zu 8 Wochen dauern kann. Bei einer längerfristigen Betreuung erhalten Sie einmal pro Jahr einen schriftlichen Arztbrief. Werden zwischenzeitlich Blutabnahmen durchgeführt, werden die Laborergebnisse nur auf Anfrage versendet.

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Wann kann ich die Cushing-Ambulanz telefonisch erreichen?

Unsere Telefonsprechstunde ist Dienstag bis Donnerstag von 13:30–15:30 Uhr. Leider können wir keine durchgehende Erreichbarkeit anbieten. Daher beachten Sie bitte: unsere Ambulanz kann keine akuten Notfälle (z.B. Nebennierenkrisen, Blutdruck- und Elektrolytentgleisungen) betreuen. Bei lebensbedrohlichen Notfällen wenden Sie sich bitte immer an die nächste Notaufnahme oder den ärztlichen Bereitschaftsdienst unter Tel. 116 117.

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Warum muss ich für Blutabnahmen nüchtern sein und häufig 10 Minuten sitzen?

Hormone reagieren empfindlich auf äußere Einflüsse wie Ernährung, körperliche Aktivität und Medikamente. Um aussagekräftige und vergleichbare Blutwerte zu erhalten, bitten wir Sie daher, nüchtern zu kommen und vor der Blutabnahme etwa 10 Minuten ruhig zu sitzen.

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