Cushing-Ambulanz

Seit vielen Jahrzenten werden am LMU Klinikum Patientinnen und Patienten mit einem endogenen Cushing-Syndrom behandelt. Daher wurde im Jahr 2012 eine Spezialambulanz zur ausschließlichen Behandlung von Patientinnen und Patienten mit einem Cushing-Syndrom eingerichtet. Seitdem bieten wir bundesweit eine Anlaufstelle für Patientinnen und Patienten zur Abklärung oder Nachsorge eines Cushing-Syndrom an.

Die Cushing-Ambulanz bietet folgende Leistungen an:

• Ausführliche Abklärung bei Verdacht auf ein Cushing-Syndrom
• Weitere Diagnostik und Therapie oder Zweitmeinung von bereits extern diagnostizierten Cushing-Syndrom
• Therapie von Patientinnen und Patienten mit Rezidiv oder Persistenz eines Cushing-Syndroms
• Nachsorgeuntersuchungen und Langzeitbetreuung für Patienten nach Cushing-Syndrom (Hydrocortisoneinstellung, Behandlung von Hypophyseninsuffizienz, Früherkennung und Therapie von somatischen und psychischen Begleiterkrankungen)

Was Sie für Ihren Termin beachten müssen:

• Sie benötigen einen Überweisungsschein an die Endokrinologie
• Bitte bringen Sie Ihre Versicherungskarte mit
• Bitte bringen Sie alle Befunde mit. Falls Sie eine Bildgebung der Nebennieren oder Hypophyse schon durchgeführt haben, bringen Sie bitte eine CD/ QR-Code mit
• Bitte bringen Sie einen Medikamentenplan mit
• Am Tag des Termins bitte keine Mahlzeit einnehmen und keinen Kaffee trinken. Ausschließlich Wasser ist erlaubt. Ihre Medikamente sollte Sie nach Möglichkeit nicht einnehmen.
• Mindestens 30 Minuten vor Ihrem Termin bitte bei der ambulanten Anmeldung im Bereich C für die „Endokrinologie“ anmelden.

Vorab benötigen wir folgende Daten:

Vorname, Nachname, Geburtsdatum, Adresse, Handynummer, E-Mail-Adresse

Telefonische Erreichbarkeit:

Montag: 09:00-11:30 Uhr

Dienstag: 13:30-15:30 Uhr

Mittwoch: 13:30-15:30 Uhr

Donnerstag: 09:00-11:30 Uhr

Freitag: keine Telefonsprechstunde

Terminabsage:

Sollten Sie Ihren bestehenden Termin absagen wollen, senden Sie uns gerne eine kurze E-Mail. Schreiben Sie bitte in den Betreff „Terminabsage“.

E-Mail-Anfragen:

Bitte beachten Sie, dass durch das hohe Aufkommen an Anfragen nicht alle Emails zeitnah bearbeitet werden können. Wir bitten daher um Geduld. Bei Notfällen immer telefonisch melden.

Anfragen für ärztliche Kolleginnen und Kollegen über das Zuweiserportal:

MED4 Zuweiserportal (it-zuweiserportal.de)

Das Cushing-Syndrom ist eine sehr seltene hormonelle Erkrankung. Es entsteht durch eine Überproduktion des körpereigenen Hormons Cortisol (Hypercortisolismus), welches durch einen Tumor ausgelöst wird. Die Erhöhung des Hormons Cortisol kann dauerhaft zu mehreren Problemen führen (siehe: Welche Symptome entstehen bei einem Cushing-Syndrom?)

• Zunahme des Fettdepots am Körperstamm, dünne Arme und Beine

• Fettgewebsvermehrung im Nacken

• Aufgeschwemmtes Gesicht + Gesichtsröte

• Striae (rötlich-lila "Schwangerschaftsstreifen")

• vermehrte Hautblutungen/ blaue Flecken, dünne und trockene Haut

• Wassereinlagerungen in den Beinen

• altersuntypische Akneneigung

Darüber hinaus entwickeln viele Betroffene auch:

• Bluthockdruck

• Diabetes mellitus/ Insulinresistenz

• Muskelschwäche

• Altersuntypische Osteoporose/ Osteopenie

• Schlafstörungen

• psychische Probleme, Depressionen, Angststörungen

• Zyklusstörungen bei Frauen

• Hirsutismus („männliche Behaarung“ bei Frauen)

Das Cushing-Syndrom ist eine sehr seltene Erkrankung. Bisher wurde das Cushing-Syndrom nicht ausreichend erforscht und weltweit ist die Betreuung von Patientinnen und Patienten nicht zufriedenstellend. Aus diesem Grund wurde 2012 das Deutsche Cushing-Register gegründet, um die Erkrankung besser zu untersuchen und die Behandlung für Patientinnen und Patienten zu verbessern. Durch die Teilnahme am „Deutschen Cushing-Register“ und dem „Exzellenz-Netzwerk für neuroendokrine Tumore und Hypophysen- und Nebennieren-Erkrankungen (NeoExNet-Register)“ unterstützen Sie aktiv die Erforschung des Cushing-Syndroms und helfen die Erkrankung langfristig besser zu behandeln.

Des Weiteren untersucht das NeoExNet-Register allgemein hormonproduzierende Tumore der Hypophyse (Hirnanhangsdrüse) und Nebennieren. In sehr seltenen Fällen gibt es auch Tumore, die nicht von endokrinen Organen ausgehen (z.B. von der Lunge oder vom Darm), aber trotzdem hormonelle Stoffe produzieren.

Die Auswirkungen und damit auch die klinische Behandlung können bei den genannten Erkrankungen sehr unterschiedlich ausfallen, je nachdem ob das Tumorwachstum und / oder der Hormonüberschuss im Vordergrund steht und an welcher Stelle im Körper sich der Tumor oder die Erkrankung befindet. Das Exzellenz-Netzwerk für neuroendokrine Tumore und Hypophysen- und Nebennieren-Erkrankungen möchte systematisch die Beschwerden, Symptome, Therapieansprechen, Folgeerkrankungen sowie die Prognose und Sterblichkeit aller dieser verschiedenen hormonproduzierenden Tumore untersuchen. Neben der Erhebung von Daten in einem Patienten-Register sollen in unserem Netzwerk außerdem (je nach vorliegender Erkrankung) Blut-, Urin-, Speichel-, Haar-, Tumor- und Gewebeproben von betroffenen Patientinnen und Patienten und Kontrollpersonen (d.h., Personen, bei denen die entsprechenden Erkrankungen nicht vorliegen) gewonnen und in einer angeschlossenen Biobank gelagert werden. Ziel ist die Erforschung krankheitsspezifischer Substanzen (Marker), um die Diagnostik für solch seltene Erkrankungen zu verbessern und in Zukunft individuelles Therapieansprechen und Prognose besser vorhersagen zu können und eine individuell abgestimmte Therapie empfehlen zu können.

Bei einer Teilnahme der Register werden Ihre Daten natürlich alle pseudonymisiert, um den Datenschutz zu gewährleisten. Die Register-Forschung wird nicht von der Pharmaindustrie finanziell unterstützt. 

Prof. Martin Reincke, Klinikdirektor MED4

Stephanie Zopp, Teamleitung

Dr. Isabel Stüfchen, Assistenzärztin

Dr. Friederike Völter, Fachärztin für Nuklearmedizin

Dr. Júnia Schweizer, Fachärztin für Endokrinologie

Kathrin Moser, Endokrinologie-Koordinatorin

• Deutsches Cushing-Register: Deutsches Cushing Register - www.endokrinologie.net

• Europäisches Register für das Cushing-Syndrom „ERCUSYN“: ERCUSYN – The European Register on Cushing's Syndrome

• Europäisches Netzwerk für Nebennierentumore „ENS@T“: www.ensat.org

• Deutsches Conn-Register: Mephisto-Studie - www.endokrinologie.net

• Sonderforschungsbereich „Nebenniere“: www.adrenal-research.de

• Deutsche Gesellschaft für Endokrinologie: Endokrinologie - www.endokrinologie.net

• Europäische Plattform für Nebennierenerkrankungen: Startseite - Adrenals.eu

• Selbsthilfenetzwerk für Nebennierenerkrankungen: Glandula Online: Startseite (glandula-online.de)

• Studien im Überblick: Klinische Studien | Zentrum für Endokrine Tumoren (lmu-klinikum.de)