Ein neues Herz für Daniel und Luca

Daniel wurde im Alter von zehn Monaten im Klinikum Augsburg mehrere Wochen wegen einer Bronchitis behandelt. In der Röntgen-Aufnahme zeigte sich ein stark vergrößertes Herz. Eine Ultraschalluntersuchung des Herzens bestätigte die Diagnose des stark vergrößerten Herzens mit schlechter Pumpfunktion.

Der Junge wurde dann mit dem Hubschrauber in sehr schlechtem Zustand notfallmäßig ins LMU Klinikum Großhadern gebracht. Dort wurde zunächst auf der kinderkardiologischen Intensivstation unter der Leitung von Prof. Nikolaus Haas versucht, den Kreislauf mit Medikamenten zu stabilisieren. In einem Herzkathetereingriff im Oktober 2018 wurde zwischen den Vorhöfen eine Lücke geschaffen, die als „Überlaufventil“ für das schlecht pumpende linke Herz dienen sollte. Dies konnte jedoch den Kreislauf nur für kurze Zeit stabilisieren.

Im Februar 2019 musste das kinderherzchirurgische Team von Prof. Jürgen Hörer ein Kunstherz implantieren, da sich Daniels Kreislauf weiter verschlechtert hatte. Es war die letzte Chance, das Leben des mittlerweile 14 Monate alten Kindes zu retten.

Das Ziel war, ihn mit diesem Kunstherz („Berlin Heart“) bis zur Transplantation zu bringen. „Da die Wartezeit aufgrund der Organknappheit in Deutschland extrem lange ist, waren wir zu dieser großen OP gezwungen“, erklärt Privatdozent Dr. Sebastian Michel, Sektion für Chirurgie angeborener Herzfehler und Kinderherzchirurgie am LMU Klinikum. Im April 2021 wurde die Größe des Kunstherzens in einer weiteren Operation angepasst, da Daniel mittlerweile gut gewachsen war.

In der Nacht vom 22. auf den 23. Juni 2021 wurde Daniel endlich ein passendes Organ von der zentralen Vergabestelle Eurotransplant zugesprochen. Er war nun mittlerweile 950 Tage am Kunstherzen und deshalb die ganze Zeit über im Klinikum. Zwei Oberärzte der Herzchirurgischen Klinik unter der Leitung von Prof. Christian Hagl inspizierten das Spenderorgan vor Ort. Glücklicherweise war es von hervorragender Qualität. Es wurde explantiert und auf Eis gelagert ins LMU Klinikum Großhadern gebracht. Währenddessen wurde Daniels Brustkorb, der von der Kunstherzimplantation nun stark verwachsen war, vom kinderherz-chirurgischen Team (PD Dr. Sebastian Michel und Dr. Jelena Pabst von Ohain) erneut eröffnet.

Als das Herz im Klinikum ankam, musste alles sehr schnell gehen, da ein Spenderherz nicht mehr als vier Stunden ohne Durchblutung außerhalb eines Körpers sein sollte. Es besteht dann die Gefahr, dass es seine Funktion nicht ausreichend erfüllen kann und somit das Überleben des Empfängers gefährdet ist. Alles funktionierte aufgrund eines perfekt aufeinander abgestimmten Teams aus Kinderherzchirurgen, Anästhesisten, OP-Schwestern und Kardiotechnikern einwandfrei. Nach der aufwendigen OP kam Daniel zurück auf die Kinderintensivstation. Dort erholte er sich schnell von dem Eingriff und ist mittlerweile auf der Normalstation.

Luca wurde mit einem Herzen geboren, bei dem nur eine Herzkammer anstelle von zweien vorhanden ist. Mit drei Herzoperationen innerhalb seiner ersten drei Lebensjahren wurde sein Blutkreislauf so verändert, dass das verbrauchte, sauerstoffarme Blut zuerst durch die Lunge und dann mit Sauerstoff angereichert durch den Körper fließt. Das ist auch beim gesunden Menschen so, allerdings hat der herzgesunde Mensch zwei Herzkammern, eine für die Lunge und eine für den Körper. Bei Luca gab es nur die Herzkammer für den Körper, in die Lunge wurde das Blut nicht gepumpt. Es waren weitere Operationen notwendig, die das Problem der fehlenden Pumpkammer nicht beheben konnten.

Eine Herztransplantation war die einzige Möglichkeit um Luca helfen zu können. „Tragischerweise ging es Luca zwischenzeitlich zu schlecht, um eine Herztransplantation zu überstehen“, beschreibt Prof. Jürgen Hörer, Chefarzt der Sektion für Chirurgie angeborener Herzfehler und Kinderherzchirurgie. „Daher haben wir im Februar die fehlende Herzkammer durch ein Kunstherz ersetzt. Zum ersten Mal weltweit haben wir für den Anschluss des Kunstherzens ein speziell für Patienten mit fehlender Herzkammer entwickeltes Schlauchsystem der Firma Berlin Heart implantiert.“

Luca war Dank des Kunstherzens wieder in einem besseren Zustand als ihm in der Nacht vom 22. auf den 23. Juni 2021 ein passendes Organ von der zentralen Vergabestelle Eurotransplant zugesprochen wurde. Transplantationen von Patienten mit angeborenem Herzfehler, wie bei Luca, sind besonders anspruchsvoll. Oft sind die Gefäße, an die das neue Herz angeschlossen werden muss, nicht an der üblichen Stelle oder gar nicht vorhanden. Zudem müssen mühsam Verwachsungen gelöst werden, die durch vorangegangene Operationen entstanden sind. Im Falle von Luca war die Transplantation die achte Herzoperation, bei der zusätzlich der nicht vorhandene Anschluss zwischen der fehlenden Herzkammer und der Lunge neu hergestellt werden musste.

Das kinderherzchirurgische Team um Prof. Dr. Jürgen Hörer und Dr. Laura Lily Rosenthal benötigte drei Stunden um den Brustkorb zu öffnen und um Luca auf die Implantation des Spenderherzens vorzubereiten. Gleichzeitig wurde das Spenderorgan von einem Oberarzt der Herzchirurgischen Klinik explantiert und auf Eis gelagert ans LMU Klinikum Großhadern gebracht. Das neue Herz übernahm sofort die Funktion, war zunächst aber nicht in der Lage die notwendige Leistung zu erbringen. Daher wurde auch das neue Herz mit einem Kunstherz unterstützt. Fünf Tage nach der Operation schlug Lucas neues Herz erfreulicherweise sehr gut, so dass er nicht mehr auf das Kunstherz angewiesen war. „Luca wird noch einige Zeit benötigen um sich von den anstrengenden Operationen zu erholen, da er bereits über Jahre in einem kritischen Zustand war“, beschreibt Prof. Hörer die aktuelle Gesundheitssituation des 17-Jährigen. „Jetzt befindet er sich auf einem sehr guten Weg.“

Bei beiden Kindern kam es zu einer schicksalhaften schweren Verschlechterung der Herzfunktion, sodass nur der Einsatz eines Kunstherzens zur Unterstützung der Kreislauffunktion ihnen ein Überleben auf der Warteliste zur Organtransplantation ermöglichen konnte. Leider besteht in Deutschland ein für alle Beteiligten extrem unbefriedigendes Organspendegesetz, sodass immer wieder sehr lange Wartezeiten entstehen und leider auch Patienten sterben, bis eine Transplantation erfolgen kann. Diese sehr langen Wartezeiten, die bei Kindern dann sehr häufig einen langdauernden Krankenhausaufenthalt bedingen, sind für die Patienten selbst aber auch für die Familien und das medizinische Team extrem belastend. Leider gibt ein Kunstherz auch keine 100-prozentige Garantie, denn trotz exzellenter Technik können Komplikationen auftreten, wie z.B. Infektionen oder Blutgerinnsel oder Blutungen, die sehr gefährlich sein können.

„Unsere beiden Jungs hatten extremes Glück, das alles unbeschadet zu überstehen und vor allem deswegen, dass andere Familien bereit waren, die Organe ihrer verstorbenen Angehörigen zur Spende freizugeben“, sagt Prof. Nikolaus Haas, Leiter der Abteilung Kinderkardiologie und Pädiatrische Intensivmedizin am LMU Klinikum. „Herzlichen Dank im Namen aller für diese großartige Entscheidung.“

Wenn erst einmal die ersten Tage nach einer Transplantation überstanden sind, dann können beide rasch wieder ein fast normales Leben führen. Durch spezielle Medikamente muss eine Abstoßung der transplantierten Herzen verhindert werden, was heute sehr gut möglich ist. Darüber hinaus sind engmaschige Kontrollen der Blutwerte und der Herzfunktion mittels Echokardiographie (Ultraschall des Herzens) notwendig, um die Herzfunktion genau zu überwachen. „Trotz der großen Operationen erwarten wir, dass beide weiterhin große Fortschritte machen werden“, sagt Prof. Haas.

Prof. Haas gibt einen Ausblick: „Wir denken, dass beide – wenn nichts dazwischenkommt – nach weiteren drei bis vier Wochen wieder nach Hause können. Prinzipiell besteht bei herztransplantierten Kindern eine sehr gute Chance auf ein langes Überleben. Wir betreuen einige Patienten, die als Säuglinge hier transplantiert wurden und die jetzt mit ca. 30 Jahren ihrem Beruf nachgehen und eigene Familien gründen. Daher wünschen wir den beiden – Daniel und Luca – alles Gute und bedanken uns an dieser Stelle bei deren Familien, dass sie die vielen Monate auf unserer Station so positiv mit uns gestaltet und überstanden haben.“

Stephanie Gstöttl-Rylke hat Daniel seit einer Ankunft im Klinikum Großhadern begleitet: „Als wir Daniel vor mehr als zweieinhalb Jahren bei uns aufgenommen haben, war er ein schwerkranker Säugling“, erzählt sie. „Keiner wusste, wohin die Reise geht. Dass er die ersten Jahre seines Lebens bei uns verbringen würde, hätte keiner gedacht. Alles, was in dieser wichtigen Entwicklungsphase passiert, hat Daniel auf der G9 durchlebt. Für ihn ist das Klinikum Großhadern ein Zuhause geworden. Für uns als Pflegeteam war es dann letzte Woche eine große Erleichterung, als der Anruf von Eurotransplant kam – und Daniel und Luca endlich ein neues Herz bekamen. Die Telefone standen nicht mehr still, es mussten Dienste nachbesetzt werden und das Pflegeteam der Kinderintensivstation arbeitete in Doppelschichten.“

„Unser großer Dank gilt den Organspendern bzw. deren Angehörigen“, sagt Stephanie Gstöttl-Rylke, Pflegestationsleitung der Abteilung Kinderkardiologie und Pädiatrische Intensivmedizin am LMU Klinikum Großhadern.