Herzlich Willkommen beim Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen!
Herzlich Willkommen beim Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen des LMU Klinikums (MZSE-LMU)!
Das MZSE-LMU ist A-Zentrum für Seltene Erkrankungen der Immunität und koordiniert hierfür das wissenschaftlich-fachliche Deutsche Referenznetzwerk RITA-Net (Rare Immunodeficiency, Autoinflammatory and Autoimmune Diseases). Das MZSE-LMU ist Partner des BASE-Netz.
Kinder und Erwachsene finden bei uns Unterstützung in Diagnosestellung und klinischer Versorgung. Mittels Forschung und Lehre und die Anbindung an das Universitätsklinikum der Ludwig-Maximilians-Universität München streben wir nach konstantem Fortschritt und Verbesserung der Versorgung unserer Patienten und Patientinnen.
Was ist eine seltene Erkrankung?
Eine seltene Erkrankung, auch als seltene Krankheit bezeichnet, ist eine Erkrankung, die nur einen kleinen Prozentsatz der Bevölkerung betrifft. Die Definition variiert je nach Region, aber allgemein wird eine Erkrankung als selten betrachtet, wenn sie weniger als 5 von 10.000 Menschen betrifft.
In Deutschland und Europa gilt eine Erkrankung als selten, wenn sie weniger als 1 von 2.000 Menschen betrifft. In den Vereinigten Staaten jedoch, wenn weniger als 200.000 Menschen in den USA davon betroffen sind.
In Deutschland sind schätzungsweise etwa 4 Millionen Menschen von einer seltenen Erkrankung betroffen, in der europäischen Union etwa 30 Millionen Menschen.
Die Herausforderungen
Menschen mit seltenen Krankheiten stehen oft vor besonderen Herausforderungen. Es kann Jahre dauern, bis eine genaue Diagnose gestellt wird. Es gibt oft weniger Forschung und weniger entwickelte Therapien für seltene Krankheiten. Behandlungen können kostspielig und schwer zugänglich sein. Aufgrund der Individualität eines jeden Patienten/einer jeder Patientin bedarf die Versorgung der Betroffenen bedarf interdisziplinärer Zusammenarbeit, um ein abgestimmtes Behandlungskonzept zu erstellen.
Unsere Arbeit
Das Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen des LMU Klinikums (MZSE-LMU) verfügt über das gesamte Spektrum an diagnostischen Möglichkeiten ambulanter und stationärer Versorgung. Dabei stehen eine ausgezeichnete Grundlagenforschung und modernste Technologien zur Verfügung. Damit ist gewährleistet, dass der Patient immer die beste vorhandene Diagnostik und Therapie erhält.
Menschen mit seltenen Erkrankungen bedürfen in vielen Fällen nicht nur einer medizinischen Versorgung. Es gilt ebenfalls, weitergehende Hilfestellungen in medizinisch-therapeutischen oder psychologischen Fragen zur Verfügung zu stellen. Bei Patienten mit unklarer Diagnose und Verdacht auf eine seltene Erkrankung organisieren wir Fallbesprechungen mit den betreuenden Kollegen, um im interdisziplinären Team eine rasche Aufklärung herbeizuführen.
Durch die enge Zusammenarbeit mit weiteren Forschungs- und Versorgungseinrichtungen können wir den Patienten zum richtigen Ansprechpartner und zur bestmöglichen Therapie begleiten.