Selbsthilfegruppen und Initiativen

Das Internet hat gerade bei den seltenen Krankheiten erheblich zur Orientierung von betroffenen Patienten beigetragen. Das Wissen, dass es trotz der Seltenheit der Erkrankung, andere Menschen mit den gleichen Sorgen und Problemen gibt und die Möglichkeit sich darüber auszutauschen, ist ein grosser Gewinn. Wir unterstützen dies gerne und veröffentlichen hier die uns bekannten Adressen, wie immer ohne Anspruch auf Vollständigkeit. Wir ergänzen diese gerne.