IPOS Validierung

Hintergrund

In der Palliativmedizin gibt es eine Vielzahl von Messinstrumenten und Fragebögen, mit denen die unterschiedlichen Aspekte der Lebensqualität, Symptombelastung, und Palliativbedürfnisse erhoben werden können. Die Palliative care Outcome Scale (POS) wurde 1999 mit dem Ziel entwickelt palliativmedizinische Bedürfnisse zu erheben. Die Skala besteht aus 10 Fragen und evaluiert körperliche, emotionale, psychische und spirituelle Bedürfnisse. In einer abschließenden offenen Frage wird der Patient nach seinen Hauptproblemen befragt. Der POS ist kurz und kann in ca. 10 Minuten ausgefüllt werden. Seit seiner Entwicklung wurde der POS in einer Vielzahl von Studien und bei verschiedenen Patientengruppen in der klinischen Versorgung, Qualitätssicherung und zu wissenschaftlichen Zwecken verwendet. Der POS Fragebogen wurde bis jetzt in mehr als zehn Sprachen übersetzt; eine deutsche Version wurde 2005 validiert und veröffentlicht.

Da der POS allgemeine Palliativbedürfnisse erfasst und nur eine Frage nach Schmerzen und anderen Symptomen im allgemeinen enthält, wurde eine eigene Symptomskala als Ergänzung zum POS entwickelt und in Studien verwendet. Neben zehn häufig prävalenten Symptomen bei fortgeschrittener Tumorerkrankung wurde die Symptomliste für bestimmte Krankheitsbilder wie MS, COPD oder terminale Niereninsuffizienz erweitert.

Die Integrated Palliative care Outcome Scale (IPOS) ist eine Weiterentwicklung des POS, der die Originalversion und die Symptomskala verbindet und weitere Schwächen des Originalinstrumentes verbessert.

Zielsetzung und methodisches Vorgehen

Validierung der deutschen Version der integrierten Palliative care Outcome Scale (IPOS) bestehend aus dem original POS und der POS-Symptomskala in der Patienten- und Betreuerversion zur Erfassung und Messung palliativer Bedürfnisse und der Symptombelastung bei Patienten mit fortgeschrittenen malignen und nicht-malignen Erkrankungen

Phase I: Erstellung einer deutschen Übersetzung des IPOS mit Vorwärts- und Rückwärtsübersetzung

Zwei unabhängige bilinguale Übersetzer, die Deutsch als Muttersprache haben, erstellen jeweils eine Vorwärtsübersetzung vom Englischen ins Deutsche. Mit einem dritten Übersetzer werden Unterschiede in der Übersetzung diskutiert und eine Endversion der Vorwärtsübersetzung erstellt. Diese Endversion wird von zwei unabhängigen Übersetzern mit Englisch als Muttersprache, die den englischen IPOS nicht kennen, zurück ins Englische übersetzt. Diese beiden Übersetzungen werden ebenso mit einem dritten Übersetzer zu einer Rückübersetzung zusammengeführt.

Phase II: Kognitive Interviews mit Patient:innen und professionellen Mitarbeiter:innen

Mit Hilfe kognitiver Interviews sollen offene Fragen bzw. Begrifflichkeiten bei der Übersetzung, Instruktionen zum IPOS, Anwenderfreundlichkeit und Layout untersucht werden. 15-20 Patienten und 5-8 professionelle Betreuer sollen den IPOS ausfüllen und werden dann in Interviews zu ihrer Einschätzung über den IPOS, Verständlichkeit und Akzeptanz (einschließlich Dauer zum Ausfüllen und Nutzerfreundlichkeit) befragt. In den Interviews soll auch evaluiert werden, ob das Instrument das misst, was es messen soll und ob es alle relevanten Domainen abdeckt. Basierend auf den Ergebnissen dieser Interviews wird der IPOS und die deutschen Formulierungen überarbeitet.

Phase III Psychometrische Testung

Für die psychometrische Testung der Validität und Reliabilität soll der IPOS von Patienten und professionellen Betreuern ausgefüllt werden. Dies beinhaltet Testung der internen Konsistenz, Konstrukt- und Kriterienvalidität, test-retest und interrater Reliabiltät. Für die Konstruktvalidität werden die Patienten gebeten, die deutsche Version der Edmonton Symptom Assessment Scale (ESAS) und der Functional Assessment of Cancer Therapy - General (FACT-G) auszufüllen.

Zunächst füllen die Patienten die Fragebögen IPOS, ESAS und FACT-G aus. Zum gleichen Zeitpunkt füllen zwei Mitglieder des behandelnden Teams den IPOS mit Bezug auf den entsprechenden Patienten aus. Nach ein bis zwei Tagen im stationären und 7-10 Tagen im ambulanten Bereich werden Patient und professionelle Betreuer gebeten, den IPOS noch einmal auszufüllen. Beim zweiten Ausfüllen werden Patient und Betreuer gefragt, ob sich die Situation des Patienten seit dem letzten Ausfüllen geändert hat. Der Patient wird entsprechend als "Zustand geändert" oder "Zustand nicht geändert" eingeteilt.