QOLIBRI
Quality of Life after Brain Injury
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Deutsch:
QOLIBRI (Quality of Life after Brain Injury) ist eine Studie in Kooperation mit der Universität Göttingen unter Leitung von Frau Prof. Dr. von Steinbüchel-Rheinwall mit dem Ziel der Entwicklung eines sprachlich validierten und psychometrisch überprüften Fragebogens zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität nach einem Schädelhirntrauma. Der Fragebogen soll in drei altersspezifischen Versionen (6 bis 7, 8 bis 12 und 13 bis 17 Jahre), sowie einer Proxy-Version zur Beurteilung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität nach einem Schädelhirntrauma der Kinder und Jugendlichen durch Angehörige, zur Verfügung stehen.
Patient*innen im Alter zwischen 6 und 17 Jahren mit 3 Monate bis 10 Jahre zurückliegendem Schädelhirntrauma werden zur Teilnahme an der Studie eingeladen. Die anschließende Befragung zur Lebensqualität und die neuropsychologische Testung erfolgt durch Mitglieder der Arbeitsgruppe cBRAIN, sowie des Münchner Concussion Centers für Kinder und Jugendliche in den Räumlichkeiten des iSPZ Hauner (Kinderklinik und Poliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital & iSPZ Hauner) unter Aufsicht der Studienärztin Frau Dr. Michaela Bonfert.
English:
QOLIBRI (Quality of Life after Brain Injury) is a cooperative study with the University of Göttingen under the direction of Prof. Dr. von Steinbüchel-Rheinwall. The aim is to develop a psychometrically validated questionnaire on health-related quality of life after traumatic brain injury in children and adolescents. The questionnaire will be available in three age-specific versions (6 to 7, 8 to 12 and 13 to 17 years). Moreover, a proxy version for parents of the traumatic brain injury-affected child will become available. Here, patients between the ages of 6 and 17 with traumatic brain injury acquired 3-months to 10 years ago are asked to participate in the study. The assessment of quality of life and the neuropsychological testing will be conducted by members of the cBRAIN working group and the Munich Concussion Center for Children and Adolescents in the iSPZ Hauner (Children's Hospital and Polyclinic at Dr. von Hauner's Children's Hospital) under the supervision of the study physician, Dr. Michaela Bonfert.
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Deutsch:
Es handelt sich um eine psychometrische Fragebogenentwicklung im retrospektiven, quasi-experimentellen Design. Es werden insgesamt 450 Kinder und Jugendlichen und 450 Angehörige an über 21 Zentren und Kliniken deutschlandweit für die Pilotvalidierung rekrutiert. Für die finale Validierung sind nochmals 450 Patient*innen und 450 Angehörige notwendig.
Am Standort München werden insgesamt bis zu 100 Patient*innen in drei Altersgruppen in die Studie eingeschlossen.
Die neuropsychologische Testung und Befragung beinhaltet neben einer ausführlichen Erfassung soziodemographischer Daten und einer klinischen Anamnese folgende Messinstrumente:
- QOLIBRI-Kiddy/Kid/Ado: QOLIBRI Fragebogen in der jeweiligen Altersversion.
- PedsQL: Fragebogen zu genereller gesundheitsbezogener Lebensqualität.
- PHQ-9: Fragebogen zu Depressionen.
- GAD-7: Fragebogen zu generalisierten Ängsten.
- RPQ und PCSI: Fragebögen zu körperlichen, emotionalen und kognitiven Symptomen nach einem Schädel-Hirn-Trauma
- WISC-V/WAIS-V: Intelligenztest zur Erfassung von Aufmerksamkeit und Verarbeitungsgeschwindigkeit, Arbeitsgedächtnis, exekutiven Funktionen und Sprache in der jeweiligen Altersversion.
- TMT: Test zur Erfassung der exekutiven Funktionen.
- RAVLT: Test zur Erfassung der verbalen Gedächtnisleistung.
English:
he QOLIBRI study will develop a psychometrically validated questionnaire utilizing a retrospective, quasi-experimental design. A total of 450 children and adolescents and 450 relatives will be recruited for the pilot validation at more than 21 centers and clinics throughout Germany. Another 450 patients and 450 relatives will be needed for the final validation.
At the Munich site up to 100 patients will be included.
The patients’ clinical history and sociodemographic information will be assessed. Moreover, the following neuropsychological tests and questionnaires will be administered:
- QOLIBRI-Kiddy/Kid/Ado: QOLIBRI questionnaire in the respective age version.
- PedsQL: Questionnaire assessing general health-related quality of life.
- PHQ-9: Questionnaire assessing depression.
- GAD-7: Questionnaire assessing generalized anxiety.
- RPQ and PCSI: Questionnaires assessing physical, emotional and cognitive symptoms after traumatic brain injury
- WISC-V/WAIS-V: Intelligence test assessing attention and processing speed, working memory, executive functions, and language in the respective age version.
- TMT: Test for assessing executive functions.
- RAVLT: Test for assessing verbal memory performance.
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Herzlich Willkommen!
Vielen Dank für Ihr Interesse an der QOLIBRI Studie zur Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen nach einem Schädel-Hirn-Trauma.
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Wir freuen uns auf Sie!
Ihr cBRAIN Team und Ihr Concussion Clinic Team
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Die Studie wird durch Drittmittel der Dr. Senckenbergische Stiftung, der Dr. Christ’sche Stiftung, der Uniscientia Stiftung sowie der Deutschen Gesetzlichen Unfallversicherung DGUV finanziert.
